"Help me to decide": the role of a social worker in assisting persons with intellectual disabilities in supported decision-making

Sprendimų priėmimas yra asmens autonomijos pagrindas, leidžiantis asmeniui kontroliuoti savo gyvenimą ir dalyvauti visuomeniniuose santykiuose. Pagalba priimant sprendimus yra besivystantis modelis, atitinkantis Neįgaliųjų teisių konvencijos 12 straipsnio nuostatą ir leidžiantis išlaikyti asmenų, turinčių negalią, savarankiškumą priimant sprendimus. Vis dar ieškoma konkrečių pagalbos būdų gauti, suprasti ir įgyvendinti asmenų, turinčių intelekto negalią, valią ir pageidavimus. Šio tyrimo klausimas – kokios aplinkos sąlygos ir kokios socialinio darbuotojo pagalbos priemonės padeda intelekto negalią turintiems asmenims savarankiškai priimti sprendimus? Tyrimo tikslas – atskleisti žmogaus teisėmis grįstos ir socialinio darbuotojo teikiamos pagalbos būdus intelekto negalią turinčiam asmeniui išreiškiant savo valią ir priimant sprendimus. Tyrime remtasi subjektyvistine–interpretuojamąja epistemologija. Taikyta kokybinė metodologija, veiklos tyrimo dalyvaujant strategija, dalyvaujančio stebėjimo metodika. Tyrimo dalyviai – 26 suaugę asmenys, turintys intelekto negalią. Gauti duomenys buvo analizuojami teminės analizės metodu, pateikiami tyrimo rezultatai, išvados ir rekomendacijos. Tyrimu atskleista būtinybė teikti reikiamą pagalbą intelekto negalią turintiems asmenims savarankiškai priimant sprendimus. Šiame procese, suteikus teisines ir metodines priemones, reikšmingai dalyvauti gali ir socialiniai darbuotojai. Tyrimas parodė, kad žmogaus orumą puoselėjanti organizacinė aplinka, lygiavertis santykis su negalią turinčiu asmeniu ir sąmoningas socialinio darbuotojo nusiteikimas bei savirefleksija yra svarbūs veiksniai teikiant pagalbą priimant sprendimus. Atskleista, kad socialinio darbuotojo pagalba gali būti reikalinga ir naudinga asmeniui formuluojant ir išreiškiant savo pageidavimą ar nuomonę, ieškant susijusios informacijos ar alternatyvų, paties apsisprendimo metu ir įgyvendinant pasirinkimą. Įvardijami pagalbos būdai ir priemonės, naudingos sprendimų priėmimo procese. Tyrimas rodo, kad svarbu pažinti asmenį, turintį negalią, atkreipti dėmesį į individualias jo savybes, suvokti kontekstą. Tyrimo dalyviai išreiškė dėkingumą, pasitenkinimą ir įgyvendinto orumo ženklus, kai jų nuomonės buvo paisoma. Pastebėtas augantis kai kurių tyrimo dalyvių požiūrio kritiškumas, aiškesnė nuomonių raiška. Organizacijoje pagerinta asmenų, turinčių negalią, grupinių sprendimų priėmimo praktikos kokybė, nustatytos gairės, kaip tokius susirinkimus organizuoti. Vis dėlto išlieka pagalbinio sprendimų priėmimo iššūkių, susijusių su individualiomis negalią turinčių asmenų ir pagalbą teikiančių asmenų savybėmis, taip pat su visuomenės ir šeimos nugalinančiu ir diskriminuojančiu požiūriu į asmenis, turinčius negalią.Decision-making is the basis for individual autonomy, allowing a person to control his or her life and engage in the society. Supported decision-making is an evolving model that complies with the Article 12 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and allows for the maintenance of autonomy of decision-making for persons with disabilities. Specific ways of aiding, understanding and implementing the will and preferences of people with intellectual disabilities are still being sought. The question of this study – what environmental conditions and social support measures help for individuals with intellectual disabilities to make their own decisions? The aim of the study is to reveal the human rights based ways of social worker support for persons with intellectual disabilities in expressing their will and making decisions. The study was based on a subjective–interpretive epistemology. A qualitative methodology, a strategy of participatory action research and a participant observation methodology has been applied. The participants of the research are 26 adults with intellectual disabilities. The obtained data was analyzed by the method of thematic analysis. The study revealed the need to provide the necessary assistance to individuals with intellectual disabilities in making their own decisions. Social workers could play a significant role in this process if provided with legal and methodological tools. Research has shown that an organizational environment that respects human dignity, an equivalent relationship with a disabled person, and conscious social worker attitude and self-reflection are important factors in supported decision-making. It has been revealed that the help of a social worker may be necessary and useful in various stages of decision-making: at times of formulating and expressing a person's wish or opinion, searching for related information or alternatives, at time of self-determination and in implementing the choice. The ways and means of aiding the decision-making process were identified. The research shows that it is important to know a person with a disability, to pay attention to their individual qualities and to understand the context. The participants of the study expressed gratitude, satisfaction and signs of dignity when their opinions were respected. There has been a growing criticism of the attitudes of some of the research participants, and a clearer expression of opinions. The organization has improved the quality of group decision-making practice for people with disabilities, and set guidelines for organizing such meetings. However, the challenges of supported decision-making related to the individual characteristics of persons with disabilities and of those who provide assistance, as well as to the overwhelming and discriminatory attitude of society and some family members towards persons with disabilities, still remain.Socialinių mokslų fakultetasSocialinio darbo katedr